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開場的Rock歌曲〈一首搖滾上月球〉散播歡樂與活力,這是六位罕見疾病孩子的爸爸走過照護罕病兒悠悠歲月的熱血吶喊:難忘的、失去的、好多疼痛在胸口,撕裂我們的青春。遺忘的、愛過的、還是擦乾了眼眸,對抗浩瀚的人生。」這些爸爸們誠實的唱出心聲,堅強的面對人生,在不完美的命運裡譜寫出激昂動人的樂章。

 

在「罕見疾病基金會」裡相互認識的六位罕病兒父親共組「睏熊霸」搖滾樂團,以一年後登上「貢寮國際海洋音樂祭」表演為目標。「睏熊霸」的成員包括keyboard手「巫爸」、鼓手「勇爸」、貝斯手「鄭爸」、吉他手「李爸」、薩克斯風手「潘爸」、還有主唱「歐陽爸」。他們分別來自不同的行業,除了鼓手和吉他手稍具音樂基礎,其餘成員未受過專業的音樂訓練。他們在此樂團中彼此相互體諒、打氣,也藉由這個樂團活動減輕孤軍奮鬥的無奈感,再生堅毅的力量。

 

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六位爸爸相聚時對話幽默逗趣,但,在他們樂觀豁達的言語與笑容下,與一般人一樣有一顆脆弱敏感的心,人的壓力到達臨界點時,非常需要一個出口,他們找到了音樂。每週短短兩小時的音樂聚會供給他們能量,也增強了面臨殘酷現實的抗壓性。他們演奏樂器時凝聚專注力與向心力,暫時忘掉煩惱;搖滾歌曲的狂野與爆發力洗滌身心的疲憊與憂傷;這些激昂的樂音讓他們得以大聲歌唱,嘶吼出潛藏於內心的辛酸與壓抑。

 

六個家庭的罕見疾病孩子其病名大部分都未曾聽聞過:小胖威利症、結節性硬化症、腎上腺腦白質失養症、血小板無力症、平腦症、尼曼匹克症。有的家庭甚至有二、三個孩子得到罕症。這些罕症需要照護的方式也比想像中困難,平時未曾參與的我們很難感同身受那樣的情境。這些爸爸從一開始的不能置信,繼而慢慢接受,最後臣服於命運帶來的考驗,他們知道自己的能力極限,願意付出自己的所有,給予孩子滿滿的愛。至於孩子的未來,一切就交給天意。

 

除了兩小時的音樂聚會外,六位爸爸其它時光都在工作上與照護罕病兒中穿梭,人前展現的微笑背後都背負了生為病童父親的巨大生活壓力,緊繃的情緒到達負荷高點時,不輕彈的淚從臉頰緩緩流下,讓人與之同悲同愁。

 

在他們平凡的工作、外表下,走的是一條艱鉅又不平凡的路。在觀影的兩小時中,我們跟著笑、跟著落淚,散場後,大家回到尋常生活中的軌道,這些爸爸們繼續扛起艱辛的任務,回到與精神、耐力拔河的生命現場。

 

這些爸爸們不逃避如此痛苦的生活磨難,是生命的勇者。這些罕病孩子何其不幸得到這樣磨人的疾病,又何其有幸,有這麼充滿愛的父親照顧著他們。

 

每個人的生命都是有限的,這些爸爸們面對事實承擔重責,在有限的生命光譜中揮灑出屬於自己的色彩,帶給家人溫暖與愛,也帶給社會正面的力量。

 

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我們隨著導演黃嘉俊的紀錄片跟隨了一段罕病兒家庭的生活足跡,感受了罕病兒家庭的喜怒哀樂,見證罕病兒父母不平凡的愛。紀錄片是一種最接近尋常生活人事物的寫實電影,就因為它貼近真實生活的脈動,我們從中提取更多的震撼與感動,更從中思索愛跟家庭的核心價值。

 

 

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