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引以為傲的聰明大腦,有一天再也不聽使喚;引以為傲的工作,有一天再也無法繼續;引以為傲的生活,有一天再也沒有色彩;引以為傲的親愛家人,有一天再也不認得…得了阿茲海默症,人生的一切幾乎全部繳械,全部束手就擒。

 

愛麗絲.赫蘭是哈佛大學認知心理學教授,也是全球知名的語言學家,先生約翰是同樣任教於哈佛大學的癌症分子生物學家,兩人努力於工作崗位,三名子女安娜、湯姆與麗蒂亞皆已成年。愛麗絲五十歲那年很明顯的覺察到自己時常忘記一些平日駕輕就熟的事務,甚至毫無方向感。就診後得到晴天霹靂的結果—早發性遺傳性阿茲海默症。愛麗絲的世界從這一天開始慢慢的、折磨人的崩毀。

 

完全配合醫療進程服藥與更改生活步調的愛麗絲,仍然無法適應阿茲海默症帶來的驚濤駭浪。她寧願自己得的是癌症,可以與癌細胞奮戰,可以得到生命鬥士的封號,可以有機會擊敗癌症重返健康人生,就算失敗也能得到眾人的敬佩。而阿茲海默症呢?愛麗絲只能消極服藥,等著大腦神經元逐漸退化,記憶、行為、認知功能節節敗退,變成同事、朋友不敢也不想親近的失智人士。

 

雖是阿茲海默症患者,但愛麗絲仍能感受他人的情緒與態度,對於親人、同事的冷漠疏忽雖頻感痛心卻無力扭轉。經過篩檢,三名子女中,安娜確定得了遺傳性阿茲海默症,湯姆則沒有,而小女兒麗蒂亞則不想知道結果。沒有上大學而熱愛表演的麗蒂亞,平日最讓愛麗絲擔心煩惱,卻是最先感受到母親有生病徵兆與最能體諒母親罹病且與之自在相處的孩子。生病的愛麗絲,影響了家庭成員的作息,卻又閃耀出另一道能量,凝聚了親人之間的情感密度,讓先生、三個兒女皆能珍惜目前所擁有,努力於未來。

 

《我想念我自己Still Alice》是一本有關早發性阿茲海默症患者發病前期、中期與末期經歷的小說,有別於其他疾病小說大多以照護者立場敘述的方式,此書則以阿茲海默症患者的視角敘述這個疾病所帶來的全面影響。閱讀過程中,我數度哽咽哭泣,深深感受這個疾病對生命狂颳橫掃後所帶來的苦痛與傷害。

 

會這般感同身受愛麗絲的驚嚇與力不從心,是因為我也曾經歷兩次「失憶」的恐怖經驗:一次是站在提款機前,竟忘了輸入過千百回的密碼;一次是忘了跟著一輩子的身分證字號。當場絞盡腦汁卻一無所獲而嚇出一身冷汗,腦袋資訊完全無法提撥與整合的那種焦慮一生難忘。

 

作者莉莎.潔諾娃是哈佛大學神經科學博士,研究主題是憂鬱症之分子病因、帕金森氏症、藥癮、中風引發之記憶喪失等。對於阿茲海默症疾病的認知詳細,書寫的文句流暢,富有豐厚的情感;以患者視角敘述自己的發病經歷算是一項創舉,讓讀者更能貼近患者的心境與生命脈動,跟著他們一同驚惶失措、悲傷與哀愁。而隨著閱讀的篇章增多,我同時一直不停的擔心愛麗絲即將會發生的狀況,簡直比驚悚劇還牽引著我的思維。

 

書中有太多章節都叫人淚眼婆娑,愛麗絲逐漸失去行為能力時、愛麗絲上台為阿茲海默症協會演講時、她的指導學生畢業時對她的感激謝詞、與約翰同享陽光與冰淇淋…每一件事皆觸動人心,百轉千迴。愛麗絲集合了住家附近的阿茲海默症患者定期聚會是小說的另一亮點,可惜敘述得不夠多,這是我唯一覺得作者需多著墨之處,讓讀者能對這個病症影響其他阿茲海默症的生活狀況與層面有多一些瞭解,學習體諒患者家人的艱辛、接受患者發病後的行為舉措。

 

終將遺忘一切的愛麗絲對約翰說「我想念我自己」,字字真切動人心魄。

 

最後,愛麗絲幾乎忘了所有親人,卻仍知道要跟隨他們並與之共處。一天,麗蒂亞念了一段劇本台詞,詢問愛麗絲感受到什麼,愛麗絲說「我感覺到愛,那是在說愛」

 

是的,唯愛能伴隨阿茲海默症患者走過這場如煉獄般的歷程,抵達心中幸福的彼岸。

 

 

 

 

 

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